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旧友からのメール
昨日、他県に住む学生時代の旧友からメールが届いた。

「昨日、骨髄採取成功しました。」

何年も前に、僕が骨髄バンクのことを話したとき、
快くドナー登録してくれた彼。

今年の年賀状で提供が決まったことを知らせてくれていたけど
この週末に提供手術をしてたんだ。

どんな患者さんに提供したのはわからないけど、
確かに1人、彼の勇気で命をつないだ人がいる。

自分のことじゃないど、

「ありがとう。」

そういやずいぶん会っていないなぁ。
久しぶりに会って、話をしたくなった。
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【2012/03/04 14:22 】 | CML | コメント(2) | トラックバック(0) | page top↑
【引用】グリベック服用中の方が被災したら
今回の震災以降、ブログの更新をする気になれませんでしたが、
昨日、血液疾患関連のリンク集「海好き」(http://umisuki.org/)さんで
見付けた記事を読んで、
グリベックを服用中の被災された方情報を求めている方もいるはず…と思い、
このブログでも転記してみました。

僕はCMLやグリベックのことしかわからないので、
その部分だけ抜粋しています。

※ただし、自分かかりつけの病院に連絡が可能な状況であれば、
 この情報にかかわらず、医師のアドバイスにより判断される方が良いと思います。


<引用開始>
〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓

被災した血液がん(リンパ腫・白血病など)患者さんが
注意すべき事項について


東北地方太平洋沖地震で被災された血液がん患者さん(リンパ腫・
白血病など)が注意すべき事項について、森勇一先生(佐久総合
病院内科)から情報提供をいただきましたので、掲載いたします。

────────────────────
○ グリベックは継続が望ましいですが、手に入らなければ減薬・
 休薬は可能です。
  1日1~2錠で細く長く続けるのが良いと思います。慢性骨髄性
 白血病なら、再燃してもグリベック再開で再度寛解にできる可能
 性が高いです。
  フィラデルフィア染色体陽性急性リンパ性白血病はやや難しい
 ですが原則は同じです。


 ※以下略

〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓
<引用終わり>

※グリベック以外について記述されているその他の部分は、下記リンク先にあります。
http://www.group-nexus.org/nexus/modules/news/article.php?storyid=466


もしどこかで困ってる誰かが、これで少しでも安心できれば。


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【2011/03/16 23:30 】 | CML | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
確定申告(医療費控除)
昨日、医療費控除のため確定申告を提出してきました。

…といっても土曜だったんで、税務署の時間外ポストに入れただけですが。

僕の白血病受診関係では健康保険からの高額療養費が、
嫁さんの不妊治療では自治体からの助成金が
それぞれ一部補填されたので、最終的に計算した結果、
今回は3万円弱ぐらいが還付されることになるようです。

このご時世、少しでも税金が戻ってくるのはありがたいことです^^


今回、グリベックを「3ヶ月処方」にしてもらってから初めての
確定申告でしたが、今までとは確実に変化がありました。

というのも、僕の白血病受診だけだと、
実質的な自己負担が10万円以下になってた!

恐るべし、「3ヶ月処方」。。。。

ん?ということは…。
もし純粋に白血病のみの医療費だけで考えると、
医療費控除の申告は必要なかったんですねぇ。

…というか、1ヶ月ごとに処方されてた頃は
どんだけ余計に支払っとったんじゃ......

++++++
この「3ヶ月処方」。

『NPOつばさ』の情報では、法律上、
グリベックの3ヶ月処方を認められない根拠はないそうです。
http://tsubasa-npo.org/cml/index.html

高額なグリベックは、生活するうえで確実に経済的負担となります。

僕の場合は主治医の方から3ヶ月処方を勧めてくれましたが、
現在は病院によって、または地域によって
対応してくれる所とそうでない所があるようです。

まあ、医者は医療費計算のような事務的なことについては
逆にあまり知らない、ということもあるようですが。

なんにせよ、CML患者全員が少しでも安心して治療を受けられるよう、
病院や行政の側から積極的に、患者に対して情報を提供してほしいですね。

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【2011/02/06 15:00 】 | CML | コメント(2) | トラックバック(0) | page top↑
小さな一歩
先日NHKのTVでこんなニュースを見ました。

「白血病治療費 NPOが援助へ」

http://www.nhk.or.jp/news/html/20100925/t10014191241000.html

グリベックで治療中の慢性骨髄性白血病(CML)患者が
高額な医療費のため治療を中断せざるを得ないという問題。

昨年にはCMLを高額長期疾病(特定疾病)の対象とするよう署名活動が行われ、
厚生労働大臣に渡されたりしましたが、
国に先んじて、NPOの「血液情報広場・つばさ」が新しい方策を始めるそうです。

対象は以下のとおりかなり限られたものになるようで、
 ◇70歳未満
 ◇慢性骨髄性白血病の治療を1年以上続けている
 ◇年収132万円未満
 ◇毎月2万円を100人に援助


特に年収条件はかなり厳しいものになっています。
通常の高額療養費の自己負担限度額(約8万円/月、4回目以降は約44,000円)は
普通の家庭でもけっして軽い負担ではありません。
まして、これが数十年も続くのであればなおさらです。

それでも、経済的事情で治療を中止することを考えていた人が
この方策で治療を続けられるのであれば、とても意味があることですね。

でも、これって本来、いちNPOが行うべきことではないですよね。

上記の記事の中でも国は患者の負担軽減策の検討を進めているとありますが、
その一方で、国の施策は何をするにも「税金」が原資になります。

限られた医療・社会保障予算の中で、
一部の疾病だけを特別扱いすることは国としてもできないでしょうが、
白血病に限らず、長期間高額の医療費を払わなければならない人が
「生活のために治療を止める」という矛盾した選択をしなくても
よくなって欲しいものですね。

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【2010/09/26 18:00 】 | CML | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
チャリティーオークション
芸能事務所の「研音」が、チャリティ・オークションをやっているようです。

http://www.ken-on.co.jp/auction/2010/

所属タレント・アーティストが実際に使った衣装や私物を出品しているんですが、
その収益は「骨髄移植推進財団」に寄付されるとのこと。

所属の俳優、唐沢寿明さんが偶然「骨髄バンク」の財政的窮状を知って、
同じ研音所属のタレントさんに呼び掛けたもので、
今回でもう5回目になるそうです。

「知る」ことは簡単でも、そこから「行動する」ことってなかなかできないもの。
まして、それが自分の生活に関係のないことであればなおさら。
それだけに唐沢さんのこの取り組みは本当にスゴイことだと思います。

僕は小遣いが限られているので 経済的事情があって、
オークションには参加できないので
せめてこのブログに載せることで、微力ながら協力したいと思います。(←役立たず)

興味がある方はぜひぜひ。


…唐沢さん出品のブレスレット、激しく気になります。
(ちょっと欲しい。)
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【2010/08/10 12:27 】 | CML | コメント(0) | トラックバック(0) | page top↑
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